Dagens høst

Mit lille æbletræ har længe truet med at smide alt, hvad der sad på det af frugter, og i dag besluttede jeg mig for at komme det i forkøbet.

En lille håndfuld hindbær kunne det også blive til på min rovtur gennem haven :o)

Mums.



- Posted using BlogPress from my iPad

Hvis nogen fortjener det..

-så er det mig. –At det er weekend. Det har været en hård uge. På den fede måde.

Det har været nøjagtigt ligeså hektisk en uge, som samme tid sidste og forrige år, men det er en fornøjelse igen at se kontoret fyldt med unge mennesker, som har tusind spørgsmål om dit og dat og studieretninger og valgfag, men mest om SU.

Yngstedatter og jeg er alene hjemme i aften. Sønnike skal i byen, og Manden er til firmafest, så vi skal hygge lidt ekstra.

Kun lidt mere sygdom

Var til kontrol på Herlev i dag, og de fleste tal så nogenlunde pæne ud. Det bedste er nok, at jeg nu er oppe på næsten 30% nyrefunktion, hvilket er en stigning på 5% siden marts. Små skridt er det. Men så længe de går i den rigtige retning, så er det ok, at det går langsomt.

Min sygefraværssamtale med min arbejdsgiver og bisidderen fra HK i fredags forløb som planlagt, og det er foreløbig aftalt, at jeg (under en såkaldt §56) arbejder som før sommerferien: 4 timer om dagen (eller længere, hvis jeg selv synes jeg er i stand til det)  i 4 dage om ugen. Den femte dag går jeg til kontrol på hospitalet.

§56-ordningen gør, at min arbejdsgiver får lønrefusion fra kommunen fra første time, hvis jeg en dag ikke magter at komme på arbejde. –Eller hvis jeg bare er nødt til at gå hjem efter et par timer på job. På den måde skal jeg ikke spekulere på, om jeg er en økonomisk belastning for arbejdspladsen og skal ikke – som jeg tidligere har været tilbøjelig til – blive så længe på arbejde, at alle alarmklokker i min krop ringer.

Når engang jeg er nede på en human mængde Prednisolon og div. andre binyrebarkhormonprodukter, så vil bivirkningerne være tilsvarende færre/mærkes mindre, og min evne til at arbejde øges også.

Travl dag

I dag skal jeg på mit ugentlige togt til Herlev Hospital og aflevere en portion døgnurin samt have taget blodprøve.


Ældstedatter kører mig heldigvis derud og tilbage til job bagefter.
På gymnasiet er det første
skoledag for eleverne, og der er noget særligt ved at hilse den nye årgang velkommen, ligesom det er dejligt at hilse på alle de "gamle" igen.
Nå jeg må afsted men først skal I alligevel lige se, hvordan himlen så ud fra mit vindue i morges:



Smukt, ikke? God dag til alle.
Skrevet fra iPhone

Jeg nægter at sige efterår..

-men I må da indrømme, at det har været lidt derhenad i dag..

Sensommer lyder meget bedre!

 

Sygefravær

Det fylder mere i mit liv at være syg, end jeg lige havde forestillet mig. Der er så mange aspekter i det, at det faktisk først går en lille smule mere op for mig for hver dag.

En stor del af det er, at jeg ikke magter at arbejde fuldtid. (altså fulde 32 timer) Min deltidssygemelding har indtil før sommerferien indebåret, at jeg er på arbejde fra kl. 7,30-12,00 i 4 dage om ugen. Den femte ugedag går jeg til kontrol på hospitalet, hvilket normalt tager det meste af en formiddag. Den ordning har jeg stadig stort behov for, idet jeg stadig er meget mærket af den store mængde Prednisolon og imurel, som jeg indtager. (Jeg synes jeg mærker bivirkningerne, mere end jeg mærker selve sygdommen.) På fredag formiddag kommer min konsulent fra HK for at bisidde ved min sygefraværssamtale. Jeg talte i telefon med hende i går, og faktisk har hun selv været på Prednisolon-kur, så hun kunne sagtens relatere til det.

Og det har flere følger: for det første belaster det min kollega med den ekstra arbejdsbyrde. Og selv om hun bedyrer, at hun gerne påtager sig den ekstra byrde OG at det vigtigste for hende er, at jeg har det godt, så har jeg alligevel dårlig samvittighed.

Noget andet er det rent sociale aspekt på arbejdspladsen; jeg føler, at der sker ting dér, som jeg ikke er en del af, og det er ikke nogen rar fornemmelse.

Det tredje aspekt er, at det er svært at dele mine arbejdsopgaver med min kollega, fordi det nu engang er rarest selv at følge dem til dørs og stå inde for dem. –Og i øvrigt vide, hvad der egentlig er foregået.

Det er heller ikke udpræget sjovt at mærke arbejdsgivers ånde i nakken, fordi vedkommende (selvfølgelig) gerne vil have situationen afklaret for arbejdspladsen, for selv om min arbejdsgiver altså er yderst rimelig på masser af områder, så er det jo kroner og ører, der tæller i det store regnestykke.

På hjemmefronten er der hensyn at tage, og jeg kan ikke tale om sygdommen, så meget som jeg har behov for. Diagnosen er ny for mig, og det er derfor, den fylder meget i mit hoved, men i alle dagtimerne har jeg jo yngstedatter omkring mig, og så skal tingene altså siges med et andet perspektiv.

Jeg har heller ikke lyst til at være et pylrehoved (jeg har nu aldrig været slem til at have ondt af mig selv), som mine omgivelser er ved at brække sig over, fordi alt hvad jeg siger, handler om sygdommen.

Jeg følger mig socialt udfordret, fordi jeg efterhånden ligner Elefantmanden, og jeg skal tage mig SÅ meget sammen for bare at gå ud og handle i nærområdet, fordi jeg ikke bryder mig om at møde nogen, som ikke var forberedt på synet…

Når alt dette er sagt, så føler jeg mig stadig heldig over, at min kroniske sygdom faktisk ikke er værre, end den er. Og når først det hele har bundfældet sig, så er jeg sikker på at det hele vender til det positive, så jeg kan leve med sygdommen i stedet for bruge energi på at se den som min store fjende.

Den gik hurtigt..

..den weekend. Jeg har nærmest en fornemmelse af, at tiden er gået med dobbelt fart siden fredag eftermiddag, men det er en helt normal fornemmelse, som jeg kan kende helt fra jeg startede mit første job som ganske ung. –Og jeg er sikker på, at mange har det på fuldstændig samme måde.
Manden har været på arbejde i weekenden. Og derfor var det mig og mine unger alene, der i går tog til hyggelig dobbelt fødselsdag hos de bedste venner. Ældstedatter skulle med og hentede os i sin bil. Skønt.
I dag har jeg ryddet op og været med mine piger på fyld-penalhuset-op-togt i Bog & Idé. (Det er i morgen, det er yngstens første skoledag i 5. klasse.) Jeg elsker den tradition lige så meget som mine unger altid har gjort, og jeg undres nu lige meget hver gang de når det her alderstrin, for nu begynder viljen/lysten/behovet hos dem for at få mærkevarer.. Og Laura er ingen undtagelse. I øjeblikket er det skoletasker og andet udstyr fra firmaet Paul Frank, der er det hotteste. Men for det første mener jeg ikke nødvendigvis, at hun skal have ny skoletaske hvert eneste år, og for det andet, er der ikke for to ører ergonomi i de skoletasker. (Og Laura’s skoletaske bliver tung.) Så vi landede på et kompromis, som vi begge kunne leve med: et Paul Frank viskelæder, ditto lommebog samt ditto blyant. Dertil masser af valgfri blyanter uden navn, bogbind, mere viskelæder, passersæt, lektiebog OG et rigtig flot penalhus. Vi blev enige om, at hun kan ønske sig en ny skoletaske til jul eller fødselsdag. Jeg er helt på det rene med, at det kompromis bliver for min regning til næste år ved samme tid..
I løbet af næste uge får hun årets skolebøger hjem, og jeg er spændt på, om hun kan huske, hvordan man binder bøger ind. (Det kan hun sikkert ikke – det forekommer mig, at jeg bandt ældstedatters bøger ind, indtil hun var 15..)
På en af mine egne togter rundt i blogverden forleden, var jeg faldet over Liselottes indlæg med de dejligste ovntørrede cherrytomater, og dem lavede jeg i dag. To sylteglas (næsten) fulde af de lækreste slikagtige små tomater, overhældt med olie og klar til fråds efter egen fantasi.

I morgen venter en hård dag på gymnasiet; det er lærernes første dag på job efter sommerferien, og dét plejer ikke at gå stille for sig. Det bliver herligt at se dem igen, og så har vi lige tre dage til sammen at samle kræfter til torsdag, hvor både nye elever og de mere hærdede 2. og 3. g’ere møder til et nyt skoleår.

Nu med “rigtig” diagnose

Fra jeg blev konstateret syg i slutningen af marts og til nu har jeg været deltidssygemeldt – med fuld løn - på jobbet, hvilket jo har udløst et par af de berømte sygefraværssamtaler med arbejdspladsen.

Inden sommerferien blev jeg gjort opmærksom på, at arbejdspladsen ikke kunne få dagpengerefusion fra kommunen, mens jeg holdt ferie, så jeg blev raskmeldt pr. 30/6, med den aftale, at vi skulle have en ny sygefraværssamtale lige efter sommerferien, og her kunne det være smart for mig at have en bisidder fra HK stat med.

Bisidderen kommer fra ferie på mandag, har jeg fået at vide. I mellemtiden har jeg tænkt, at det også var smart at skaffe et stykke papir/dokumentation fra hospitalet med min diagnose samt lidt tidsperpektiv i forhold til sygdoms- og behandlingsforløb. Det bad jeg så om til kontrollen i sidste uge og i dag kom der brev fra speciallægen.

I brevet står der forskellige absolut brugbare ting, men det bemærkelsesværdige er, at der blandt andet står: “Som du ved, har du diagnosen Wegeners granulomatose..”, men det vidste jeg altså bare ikke!

Det er første gang, jeg hører de ord, og det var lige ved at jeg troede, speciallægen havde sendt mig det forkerte brev. Jeg googlede dog diagnosen og kunne hurtigt se, at der dukkede masser af sider op, hvor jeg kunne læse om sygdomsforløb, som var tro kopier af mit eget! (og at dødeligheden for ubehandlede patienter med sygdommen er op til 80 % på et år) (!)

-Uden i øvrigt at ville være Drama Queen..

Og hvad mere er: under Gigtforeningen er der oprettet et netværk for patienter med min sygdom.

Kunne jeg have brugt den oplysning for snart et halvt år siden? Ja, hvor ville jeg have været glad for at tale med andre mennesker, som havde prøvet det på egen krop. Og lykkelig for bare at vide, at jeg altså ikke var den eneste i verden med den sygdom. For – bortset fra mit fede kuglerunde måneansigt – kan man ikke se på mig, at jeg er syg, og derfor går man rundt med en evig følelse af at skulle forsvare, at man har det skidt, hvad enten det nu er på grund af selve sygdommen eller det skyldes bivirkninger fra det stærke medicin.

Nu kunne jeg i løbet af en time samle så meget viden om min sygdom, at jeg reelt føler mig bedre klædt på, end jeg har gjort i det sidste halve år. Viden, som jeg ikke har kunnet hale ud af speciallæger mv. Og det er en kæmpe lettelse med den viden, men samtidig kunne jeg stortude ved tanken om, at ingen fra starten fortalte mig om mine muligheder for at finde sammen med ligestillede!

Pyha for en møgbunke.. men når ret skal være ret, så har jeg været til den hyggeligste fødselsdag hos de bedste venner her i eftermiddag, og det har effektivt skubbet ovenstående i baggrunden i nogle dejlige timer.

 

Jeg træææækker den..

Næstsidste feriedag var det i dag, og jeg har gjort alt hvad jeg kunne for at den skulle vare lidt længere end tirsdage almindeligvis gør. –Bare for at holde i morgen lidt på afstand..

Som perfekt afslutning på dagen har jeg vandret rundt i haven med mit tredje øje.