torsdag den 21. september 2023

Kontrol hos dialyselægen

Stadig i sommerhuset, og min konsultation med dialyselægen på Herlev i dag foregik via en videoforbindelse.
Jeg fik taget blodprøver til aftalen på Hvidovre i mandags, så læge havde alle de nyeste tal. Desuden målte jeg mit blodtryk lige inden samtalen, så dét også var på plads.
Lægen og sygeplejersken var mægtig godt tilfredse med mig og mine tal, og vi aftalte at jeg skal til kontrol igen om 8 uger, hvis ikke jeg er blevet opereret i mellemtiden.
Nu er der bare (mere) ventetid forude.

onsdag den 20. september 2023

Vævstypeblodprøver

Vi er i sommerhuset i hele denne uge, og i dag er dagen hvor vi skal have taget vævstypeblodprøver på Rigshospitalet, så vi kørte mod København kl. 6, til Friheden Station og videre mod Riget med tog og bus.
Her fik vi begge taget vores respektive prøver, og så kørte vi tilbage til sommerhuset. Det var en lang rejse; halvanden time hver vej for 2 minutters blodprøver. 
Nu skal vi vente i 2-3 uger, tror jeg, før vi ved noget mere.

torsdag den 14. september 2023

Lidt lys forude

Carsten skrev til mig i morges, at han nu var indkaldt til blodprøverne på onsdag. Pyyh, så måtte det jo passe, men jeg fik ikke selv min indkaldelse før sent om eftermiddagen, og ikke på min sundhedsplatform; bare som brev i min e-boks.
Carsten skal have taget sine prøver i vævstypeambulatoriet, og jeg skal have taget mine i det almindelige blodprøveambulatorium.

onsdag den 13. september 2023

LAAAANG ONSDAG

Det blev en meget lang onsdag, uden at jeg hørte en lyd fra Riget. Jeg forlod ikke min telefon i så meget som et sekund, fordi jeg var bange for at gå glip af opkaldet.
Jeg tjekkede MinSundhedsplatform 117 gange for at se, om blodprøverne på onsdag skulle være bestilt eller om man kunne se noget tegn på, at der skulle være fundet et match. Intet.
Det var meget svært at bevare optimismen. (som jeg ikke har for meget af i forvejen)

tirsdag den 12. september 2023

Mærkelige telefonopkald fra Riget

I dag fik jeg et opkald fra professor Søren fra Rigshospitalet. Det var heldigt at jeg tog telefonen, for min skærm sagde faktisk at det var formodet spam.
Søren sagde, at han var ked af, at vi endnu ikke havde hørt fra dem, eftersom den store udtrækning af transplantationskandidater foregik d. 29. august. MEN "det ser godt ud, Susanne, det ser ualmindelig godt ud! Det kunne faktisk ikke se meget bedre ud!" 
Jeg sad med kæben nede på brystet og anede ikke, hvad det betød, men jeg gik fra at han mente, at der måske var en chance for at vi ville blive trukket ved næste match om et kvartal.
Jeg spurgte, om det måske kunne vare en uge eller 3 måneder, hvortil han svarede "max 2-3 måneder".
Jeg ringede til Carsten og refererede og valgte derefter at lægge samtalen bag mig, men en time senere blev jeg ringet op af en sygeplejerske fra Nefrologerne på Rigshospitalet (OGSÅ formodet spam), som kunne fortælle at de havde fundet et match til os i STEP-programmet, og at vi skal til vævstypeblodprøver på Riget på onsdag i næste uge. Hun sagde at hun ville ringe til os i morgen, så vi kunne høre nærmere. Igen ringede jeg til Carsten og fortalte ham hvad der var blevet sagt. 
Jeg tør IKKE tro på det, før jeg får en indkaldelse til operation, men foreløbig bliver jeg jo ringet op i morgen, så kan det være jeg bliver klogere.

torsdag den 7. september 2023

Samtale med diætist, Herlev

I dag blev jeg efter aftale ringet op af en diætist fra Herlev. Hun skulle fortælle mig, hvad jeg helst skal undgå at spise og drikke, mens jeg er i dialyse, og her nævnte hun f.eks. skæreost, alle typer cola, leverpostej/paté, æg.. I hvert fald ikke for meget æggeblomme, for det er der der er fosfat. Suk.

søndag den 13. august 2023

"Ting" i udløbsvæsken

Nu til morgen var der en lille ting i min udløbsvæske, så ellers var helt klar lige som normalt.

Jeg tog et billede af den og sendte til n3 på Herlev, så må de vurdere, om det er noget at være bekymret over.