Det er ikke til at komme uden om: efteråret er over os, og det ses bl.a. på døre og vinduer. -Og så lige på brændeovnen, som jeg altså insisterer på at tænde op i nu, for morgenerne er kolde.
I dag har jeg bagt boller og muffins, som min mor har ønsket sig til sin fødselsdag i morgen.
Hundene har fået en omgang med klippemaskinen så de ser fine og velsoignerede ud igen. Siden er ældstedatter kommet forbi med sine hunde, så der er gang i hele hytten.
Hvad ville du gøre, hvis du vandt en million?
Klik ind på Millionlotteriets hjemmeside og se hvordan du kan deltage i deres konkurrence om et rejsegavekort på 25.000 kr.
-så er det mig. –At det er weekend. Det har været en hård uge. På den fede måde.
Det har været nøjagtigt ligeså hektisk en uge, som samme tid sidste og forrige år, men det er en fornøjelse igen at se kontoret fyldt med unge mennesker, som har tusind spørgsmål om dit og dat og studieretninger og valgfag, men mest om SU.
Yngstedatter og jeg er alene hjemme i aften. Sønnike skal i byen, og Manden er til firmafest, så vi skal hygge lidt ekstra.
Var til kontrol på Herlev i dag, og de fleste tal så nogenlunde pæne ud. Det bedste er nok, at jeg nu er oppe på næsten 30% nyrefunktion, hvilket er en stigning på 5% siden marts. Små skridt er det. Men så længe de går i den rigtige retning, så er det ok, at det går langsomt.
Min sygefraværssamtale med min arbejdsgiver og bisidderen fra HK i fredags forløb som planlagt, og det er foreløbig aftalt, at jeg (under en såkaldt §56) arbejder som før sommerferien: 4 timer om dagen (eller længere, hvis jeg selv synes jeg er i stand til det) i 4 dage om ugen. Den femte dag går jeg til kontrol på hospitalet.
§56-ordningen gør, at min arbejdsgiver får lønrefusion fra kommunen fra første time, hvis jeg en dag ikke magter at komme på arbejde. –Eller hvis jeg bare er nødt til at gå hjem efter et par timer på job. På den måde skal jeg ikke spekulere på, om jeg er en økonomisk belastning for arbejdspladsen og skal ikke – som jeg tidligere har været tilbøjelig til – blive så længe på arbejde, at alle alarmklokker i min krop ringer.
Når engang jeg er nede på en human mængde Prednisolon og div. andre binyrebarkhormonprodukter, så vil bivirkningerne være tilsvarende færre/mærkes mindre, og min evne til at arbejde øges også.
-men I må da indrømme, at det har været lidt derhenad i dag..
Sensommer lyder meget bedre!
Det fylder mere i mit liv at være syg, end jeg lige havde forestillet mig. Der er så mange aspekter i det, at det faktisk først går en lille smule mere op for mig for hver dag.
En stor del af det er, at jeg ikke magter at arbejde fuldtid. (altså fulde 32 timer) Min deltidssygemelding har indtil før sommerferien indebåret, at jeg er på arbejde fra kl. 7,30-12,00 i 4 dage om ugen. Den femte ugedag går jeg til kontrol på hospitalet, hvilket normalt tager det meste af en formiddag. Den ordning har jeg stadig stort behov for, idet jeg stadig er meget mærket af den store mængde Prednisolon og imurel, som jeg indtager. (Jeg synes jeg mærker bivirkningerne, mere end jeg mærker selve sygdommen.) På fredag formiddag kommer min konsulent fra HK for at bisidde ved min sygefraværssamtale. Jeg talte i telefon med hende i går, og faktisk har hun selv været på Prednisolon-kur, så hun kunne sagtens relatere til det.
Og det har flere følger: for det første belaster det min kollega med den ekstra arbejdsbyrde. Og selv om hun bedyrer, at hun gerne påtager sig den ekstra byrde OG at det vigtigste for hende er, at jeg har det godt, så har jeg alligevel dårlig samvittighed.
Noget andet er det rent sociale aspekt på arbejdspladsen; jeg føler, at der sker ting dér, som jeg ikke er en del af, og det er ikke nogen rar fornemmelse.
Det tredje aspekt er, at det er svært at dele mine arbejdsopgaver med min kollega, fordi det nu engang er rarest selv at følge dem til dørs og stå inde for dem. –Og i øvrigt vide, hvad der egentlig er foregået.
Det er heller ikke udpræget sjovt at mærke arbejdsgivers ånde i nakken, fordi vedkommende (selvfølgelig) gerne vil have situationen afklaret for arbejdspladsen, for selv om min arbejdsgiver altså er yderst rimelig på masser af områder, så er det jo kroner og ører, der tæller i det store regnestykke.
På hjemmefronten er der hensyn at tage, og jeg kan ikke tale om sygdommen, så meget som jeg har behov for. Diagnosen er ny for mig, og det er derfor, den fylder meget i mit hoved, men i alle dagtimerne har jeg jo yngstedatter omkring mig, og så skal tingene altså siges med et andet perspektiv.
Jeg har heller ikke lyst til at være et pylrehoved (jeg har nu aldrig været slem til at have ondt af mig selv), som mine omgivelser er ved at brække sig over, fordi alt hvad jeg siger, handler om sygdommen.
Jeg følger mig socialt udfordret, fordi jeg efterhånden ligner Elefantmanden, og jeg skal tage mig SÅ meget sammen for bare at gå ud og handle i nærområdet, fordi jeg ikke bryder mig om at møde nogen, som ikke var forberedt på synet…
Når alt dette er sagt, så føler jeg mig stadig heldig over, at min kroniske sygdom faktisk ikke er værre, end den er. Og når først det hele har bundfældet sig, så er jeg sikker på at det hele vender til det positive, så jeg kan leve med sygdommen i stedet for bruge energi på at se den som min store fjende.
Fra jeg blev konstateret syg i slutningen af marts og til nu har jeg været deltidssygemeldt – med fuld løn - på jobbet, hvilket jo har udløst et par af de berømte sygefraværssamtaler med arbejdspladsen.
Inden sommerferien blev jeg gjort opmærksom på, at arbejdspladsen ikke kunne få dagpengerefusion fra kommunen, mens jeg holdt ferie, så jeg blev raskmeldt pr. 30/6, med den aftale, at vi skulle have en ny sygefraværssamtale lige efter sommerferien, og her kunne det være smart for mig at have en bisidder fra HK stat med.
Bisidderen kommer fra ferie på mandag, har jeg fået at vide. I mellemtiden har jeg tænkt, at det også var smart at skaffe et stykke papir/dokumentation fra hospitalet med min diagnose samt lidt tidsperpektiv i forhold til sygdoms- og behandlingsforløb. Det bad jeg så om til kontrollen i sidste uge og i dag kom der brev fra speciallægen.
I brevet står der forskellige absolut brugbare ting, men det bemærkelsesværdige er, at der blandt andet står: “Som du ved, har du diagnosen Wegeners granulomatose..”, men det vidste jeg altså bare ikke!
Det er første gang, jeg hører de ord, og det var lige ved at jeg troede, speciallægen havde sendt mig det forkerte brev. Jeg googlede dog diagnosen og kunne hurtigt se, at der dukkede masser af sider op, hvor jeg kunne læse om sygdomsforløb, som var tro kopier af mit eget! (og at dødeligheden for ubehandlede patienter med sygdommen er op til 80 % på et år) (!)
-Uden i øvrigt at ville være Drama Queen..
Og hvad mere er: under Gigtforeningen er der oprettet et netværk for patienter med min sygdom.
Kunne jeg have brugt den oplysning for snart et halvt år siden? Ja, hvor ville jeg have været glad for at tale med andre mennesker, som havde prøvet det på egen krop. Og lykkelig for bare at vide, at jeg altså ikke var den eneste i verden med den sygdom. For – bortset fra mit fede kuglerunde måneansigt – kan man ikke se på mig, at jeg er syg, og derfor går man rundt med en evig følelse af at skulle forsvare, at man har det skidt, hvad enten det nu er på grund af selve sygdommen eller det skyldes bivirkninger fra det stærke medicin.
Nu kunne jeg i løbet af en time samle så meget viden om min sygdom, at jeg reelt føler mig bedre klædt på, end jeg har gjort i det sidste halve år. Viden, som jeg ikke har kunnet hale ud af speciallæger mv. Og det er en kæmpe lettelse med den viden, men samtidig kunne jeg stortude ved tanken om, at ingen fra starten fortalte mig om mine muligheder for at finde sammen med ligestillede!
Pyha for en møgbunke.. men når ret skal være ret, så har jeg været til den hyggeligste fødselsdag hos de bedste venner her i eftermiddag, og det har effektivt skubbet ovenstående i baggrunden i nogle dejlige timer.
Næstsidste feriedag var det i dag, og jeg har gjort alt hvad jeg kunne for at den skulle vare lidt længere end tirsdage almindeligvis gør. –Bare for at holde i morgen lidt på afstand..
Som perfekt afslutning på dagen har jeg vandret rundt i haven med mit tredje øje.
Jeg har i lang tid troet, at jeg havde peaket, hvad angår bivirkninger af al det stærke medicin. Altså med hensyn til måneansigt, vægtøgning mv.
Men jeg kan se, at det faktisk først er nu, det sker.. Jeg mødte forleden en flok af mine elever i Sommerland Sjælland. Og jeg taler om elever, som gik ud lige før sommerferien. De kunne ikke kende mig..
Det skal lige siges, at jeg ikke var nogen sylfide i forvejen, men det der ses i mit ansigt er det såkaldte “månefjæs”, fremkaldt af i hvert fald en af medicintyperne.
Jeg føler mig bogstaveligt talt som elefantmandens (noget yngre) tvillingsøster, og det er lige nu en ringe trøst at virkningen fortager sig på et tidspunkt, når engang jeg er færdig med medicinen. For jeg ved ikke, hvornår det sker. Jeg (mine nyrer) reagerer ikke som lægerne havde håbet på, så der bliver nok tale om noget eksperimenteren med andre medicintyper. (Læs: med andre bivirkninger)
Litervis af vand i ben og fødder har jeg. Her kan man se aftryk af min pege- og langfinger. Jeg er alvorligt bekymret for, hvad for noget fodtøj jeg kan gå med til vinter.
Forleden kom en del af min familie fra USA hertil på besøg: min onkel og hans kone, som emigrerede dertil i ‘65 samt deres datter (født samme år), hendes mand og deres barn.
De to gamle kan stadig tale – gebrokkent – dansk, mens de tre sidstnævnte kun kan ord som: Ballerup, æbleskiver, tak og farvel.. – så snakken går selvfølgelig primært på engelsk, så alle kan være med, når vi er samlet. Og NÅR vi er samlet, er vi mange, for vi tæller også min bror og hans familie samt selvfølgelig hele vores “egen” danske familie.
Vi skiftes til at spise hos henholdsvis mig og Carsten samt min bror i Allerød, sådan at “arbejdet” med at være værter fordeles nogenlunde ligeligt.
I går var de alle til middag hos os, og det var den allerhyggeligste dag/aften jeg har haft i lange tider.
Vi grinede simpelthen det meste af aftenen væk, og jeg har stadig helt ondt i enhver tænkelig smile-muskel af overanstrengelse.
Tilfældigvis var det 4. juli, som jo er amerikanernes uafhængighedsdag, og tilfældigvis havde vi 7 raketter tilbage fra nytårsaften.. Så siger jeg ikke mere..
Men en fantastisk dag var det
I morgen er sidste dag før 5 ugers længe ventet – og fortjent – sommerferie, og jeg har været på arbejde til ud på eftermiddagen både i går og i dag.
Solen høvler ned fra en skyfri, og på en “normal” dag ville jeg have smidt mig i liggestolen under enten æble- eller blommetræet og ladet en stille morfar komme snigende. Men helt normalt er det jo ikke lige pt., og pga. medicinen er jeg nødt til at blive indenfor i skyggen.. Det er nu ok. Og morfar’en kom snigende alligevel.
Hende her.. Hun har allerede ringet tre gange fra kolonien – i højt humør, og det er skønt.
Lige om lidt kører Manden og jeg yngstedatteren afsted til feriekoloni-bussen. 8 dage skal hun være væk, og hun glæder sig! Det gør vi andre også, men det bliver nu alligevel underligt, at hun ikke er her.
Fra på torsdag har jeg ferie, men indtil da skal den have en ordentlig skalle på job, så der er så få og så overskuelige bunker som muligt at vende tilbage til d. 4. august.
Åh, hvor jeg glæder mig til den ferie!
Fredag gik med ældstedatters translokation fra CPH West i Tåstrup. Derfra skulle hun og jeg direkte videre til først Ikea for at kigge efter div. badeværelsestilbehør og så i Netto, Lidl, Føtex og Bilka efter mad og drikkevarer til studentergildet lørdag. Hun havde valgt ikke at køre med de øvrige studenter i vogn. Syntes, hun var blevet for gammel til den slags..
Hjemme i haven havde Manden og ældstesønnen i fællesskab sat et lånt festtelt op i haven og resten af aftenen gik med at arrangere partylys derinde, dække borde osv.
Salat-, burger- og pølsebuffet..
Sikke mange lækre gaver! Det blev en rigtig hyggelig dag for både student og gæster. Jeg selv gav dog op og gik i seng ved 23-tiden. De unge holdt ud i teltet til ved 2-tiden.
-Og i dag har alle hjulpet til med oprydning og rengøring. Her er ældstesøn og svigersøn i gang med at samle teltet.
Jeg er lettet over, at arrangementet er vel overstået. Det har været 3 hårde dage helt uden middagslur (eller hvil i det hele taget) og det kan mærkes på min krop.
jeg synes ellers, jeg lagde godt ud i morges med masser af energi og nåede heldivis også at få en del fra hånden, men fra i eftermiddags kunne jeg godt mærke, at det ikke ville holde.
Mine kræfter er brugt op og jeg føler mig fuldstændig slidt. Det er længe siden, jeg har haft det sådan, og jeg går ud fra, at det er lige dele sygdom og medicin, som gør mig så drænet.
De sidste kræfter er brugt på at redde vasketøjet ned fra tørresnoren, for jeg tror ikke, vi slipper ret meget længere for det regnvejr, som flere bloggere i den mere vestlige del af landet har talt om i dag.
Yngsten er puttet nu, og om en lillebitte time skal jeg samme vej – dog med Journal 64 under armen. –Og så håber jeg på at vågne med masser af energi i morgen.
Manden drog til Stockholm på en uges kursus for et par timer siden, og jeg har været aktiv siden; Har hængt dagens første maskinfuld tøj til tørre (og den næste maskine snurrer allerede lystigt), gået tur med hundene og ajourført telefonkalenderen med husets papirkalendere, så ingen i familien kan komme og sige, at de er gået glip af noget.
Slutningen af juni får to af vores døtre huer på. Og der bliver også arrangeret noget i forbindelse med uddeling af deres eksamensbeviser. Og vi har sagt ja til at lægge hus til hue-grill-fest her.
Juli venter lige om hjørnet, og med dén venter familiebesøg fra USA, familietur til Cannes, div. fødselsdagsfester og ferie i sommerhuset i Rørvig og hvad har vi..
Det er med at holde tungen lige i munden.
Resten af dagen i dag byder på hyggeligt samvær med yngsten, mens vi psykisk ruster os til en travl, men kort arbejdsuge.
En kop te i den ene hånd, et kamera i den anden og to vimsende (sultne) hunde i hælende og så en tur på tidlig inspektion i haven..
Fra havens hyggeligste krog
Der er gået lus i min uægte jasmin
Clematis og pelargonie
Tilde begriber ikke, hvad alt det fotohalløj skal gøre godt for, når hun nu ikke har fået mad endnu..
Det første hindbær på vej
-Og de første solbær
Det er en skøn søndag morgen, og den bliver ikke værre af, at der faktisk er een mere af samme slags i morgen..
God dag til jer der kigger forbi 
men først har jeg dog et kontrolbesøg på Herlev Hospital, der skal overståes. Dér får jeg vel det sædvanlige at vide, og bagefter skal jeg bare hjem og hygge mig med at vide, at weekenden er en anelse længere end normalt.
Åh ja, jeg skal forresten også lige en smut på biblioteket og hente Jussi Adler-Olsens Journal 64, som skal gøre det ud for underholdningen en del af pinsen.
God fredag til jer der kigger forbi.
For små 3 uger siden gik håndværkeren igang med at renovere vores badeværelse på 1. sal.
Han har ikke lagt skjul på, at det ville vare en måneds tid eller længere, og vi har hver især i mellemtiden badet på vores jobs, i skolen, svømmehallen og den sidste uge også på vores gæstetoilet. Det anede jeg ikke, at man kunne, men muligheden lå lige for, så nu er det helt overskueligt at skulle bade.
Men i mellemtiden er her nogle billeder af projekt nyt badeværelse fra start, og jeg glæder mig til at kunne sætte FÆRDIG-billederne på - hvem ved, måske allerede om et par uger?
Det øverste billede er, som badeværelset så ud, da vi flyttede ind.
-Her er gulvet brækket op..
-Badekarret fjernet..
-Hvor toiletkummen var tilsluttet..
-Skunkrummet set fra – skunkrummet..
-Badekarrets plads..
-Installationer i skunkrummet..
-Gulvvarmerør lagt..
-Vådrumsplader sat på væggene..
-Gulvet støbt..
