Fra jeg blev konstateret syg i slutningen af marts og til nu har jeg været deltidssygemeldt – med fuld løn - på jobbet, hvilket jo har udløst et par af de berømte sygefraværssamtaler med arbejdspladsen.
Inden sommerferien blev jeg gjort opmærksom på, at arbejdspladsen ikke kunne få dagpengerefusion fra kommunen, mens jeg holdt ferie, så jeg blev raskmeldt pr. 30/6, med den aftale, at vi skulle have en ny sygefraværssamtale lige efter sommerferien, og her kunne det være smart for mig at have en bisidder fra HK stat med.
Bisidderen kommer fra ferie på mandag, har jeg fået at vide. I mellemtiden har jeg tænkt, at det også var smart at skaffe et stykke papir/dokumentation fra hospitalet med min diagnose samt lidt tidsperpektiv i forhold til sygdoms- og behandlingsforløb. Det bad jeg så om til kontrollen i sidste uge og i dag kom der brev fra speciallægen.
I brevet står der forskellige absolut brugbare ting, men det bemærkelsesværdige er, at der blandt andet står: “Som du ved, har du diagnosen Wegeners granulomatose..”, men det vidste jeg altså bare ikke!
Det er første gang, jeg hører de ord, og det var lige ved at jeg troede, speciallægen havde sendt mig det forkerte brev. Jeg googlede dog diagnosen og kunne hurtigt se, at der dukkede masser af sider op, hvor jeg kunne læse om sygdomsforløb, som var tro kopier af mit eget! (og at dødeligheden for ubehandlede patienter med sygdommen er op til 80 % på et år) (!)
-Uden i øvrigt at ville være Drama Queen..
Og hvad mere er: under Gigtforeningen er der oprettet et netværk for patienter med min sygdom.
Kunne jeg have brugt den oplysning for snart et halvt år siden? Ja, hvor ville jeg have været glad for at tale med andre mennesker, som havde prøvet det på egen krop. Og lykkelig for bare at vide, at jeg altså ikke var den eneste i verden med den sygdom. For – bortset fra mit fede kuglerunde måneansigt – kan man ikke se på mig, at jeg er syg, og derfor går man rundt med en evig følelse af at skulle forsvare, at man har det skidt, hvad enten det nu er på grund af selve sygdommen eller det skyldes bivirkninger fra det stærke medicin.
Nu kunne jeg i løbet af en time samle så meget viden om min sygdom, at jeg reelt føler mig bedre klædt på, end jeg har gjort i det sidste halve år. Viden, som jeg ikke har kunnet hale ud af speciallæger mv. Og det er en kæmpe lettelse med den viden, men samtidig kunne jeg stortude ved tanken om, at ingen fra starten fortalte mig om mine muligheder for at finde sammen med ligestillede!
Pyha for en møgbunke.. men når ret skal være ret, så har jeg været til den hyggeligste fødselsdag hos de bedste venner her i eftermiddag, og det har effektivt skubbet ovenstående i baggrunden i nogle dejlige timer.
5 kommentarer:
Hej Susanne. Sej omgang og hvor kan jeg blive gal på de læger m.m. der ikke gør sig den ulejlighed at gøre opmærksom på, hvad det er de finder, sådan at man, som du kan nu, har en mulighed for at finde info og støtte!
Megaknus fra Petrine<3
Hej Petrine. Tak! Og du har fuldstændig ret, og du har dine egne knap så heldige erfaringer med sundhedsvæsenet. Knus fra Susanne
Kære Susanne, midt i galheden over det sjusk ikke at "besvære" dig med din egen diagnose, må det dog være en lettelse at vide det nu - selvom det selvfølgelig er en ringe trøst...
Jeg selv kan dog berette om et meget vellykket møde med hospitalsvæsenet (Herlev Hospital) for 3 år siden, da jeg fik fjernet den ene nyre - sådan lidt akut *S* Så de gode historier findes... Pas på dig selv - sygedagpengesystemet er heller ikke sådan at bide i skeer med! Faktisk forstår jeg ikke helt hvorfor du skal afholde din ferie, når du er sygemeldt?? Kærligst
Rina, du har ret, og jeg ER skam glad for at jeg nu ved, hvad jeg ved. Jeg ved, at der findes masser af langt værre historier, som afspejles af nedskæringer mv.
Jeg selv har også gode erfaringer med Herlev, for det var dér jeg var indlagt et par uger i marts og fik en yderst kompetent behandling. Det er nede i Nefrologisk ambulatorium, at de har så travlt, at de ikke når at læse den enkelte patients journal. Og jeg får lige så mange forskellige beskeder, som personer jeg er i kontakt med. (hvilket er mange)
Med hensyn til det med ferie, så har du også ret. Det er en kringlet historie, og det er også derfor, jeg skal have en bisidder fra HK med i næste sygefraværssamtale.
Jeg er glad for at høre, at du havde en "positiv" oplevelse med fjernelse af din ene nyre. Fungerer alting så nu, som det skal?
Tak for konstruktiv kommentar :o)
Kærligst, Susanne
Kære Sus, selv tak ;0) Alt fungerer fint hos mig - de troede det var cancer, men det viste sig "bare" at være en enorm, men godartet ting. Jeg håber virkelig for dig at der viser andre løsninger med medicinen! Og held og lykke med samtalen! Kærligst
Send en kommentar