Fra jeg blev konstateret syg i slutningen af marts og til nu har jeg været deltidssygemeldt – med fuld løn - på jobbet, hvilket jo har udløst et par af de berømte sygefraværssamtaler med arbejdspladsen.
Inden sommerferien blev jeg gjort opmærksom på, at arbejdspladsen ikke kunne få dagpengerefusion fra kommunen, mens jeg holdt ferie, så jeg blev raskmeldt pr. 30/6, med den aftale, at vi skulle have en ny sygefraværssamtale lige efter sommerferien, og her kunne det være smart for mig at have en bisidder fra HK stat med.
Bisidderen kommer fra ferie på mandag, har jeg fået at vide. I mellemtiden har jeg tænkt, at det også var smart at skaffe et stykke papir/dokumentation fra hospitalet med min diagnose samt lidt tidsperpektiv i forhold til sygdoms- og behandlingsforløb. Det bad jeg så om til kontrollen i sidste uge og i dag kom der brev fra speciallægen.
I brevet står der forskellige absolut brugbare ting, men det bemærkelsesværdige er, at der blandt andet står: “Som du ved, har du diagnosen Wegeners granulomatose..”, men det vidste jeg altså bare ikke!
Det er første gang, jeg hører de ord, og det var lige ved at jeg troede, speciallægen havde sendt mig det forkerte brev. Jeg googlede dog diagnosen og kunne hurtigt se, at der dukkede masser af sider op, hvor jeg kunne læse om sygdomsforløb, som var tro kopier af mit eget! (og at dødeligheden for ubehandlede patienter med sygdommen er op til 80 % på et år) (!)
-Uden i øvrigt at ville være Drama Queen..
Og hvad mere er: under Gigtforeningen er der oprettet et netværk for patienter med min sygdom.
Kunne jeg have brugt den oplysning for snart et halvt år siden? Ja, hvor ville jeg have været glad for at tale med andre mennesker, som havde prøvet det på egen krop. Og lykkelig for bare at vide, at jeg altså ikke var den eneste i verden med den sygdom. For – bortset fra mit fede kuglerunde måneansigt – kan man ikke se på mig, at jeg er syg, og derfor går man rundt med en evig følelse af at skulle forsvare, at man har det skidt, hvad enten det nu er på grund af selve sygdommen eller det skyldes bivirkninger fra det stærke medicin.
Nu kunne jeg i løbet af en time samle så meget viden om min sygdom, at jeg reelt føler mig bedre klædt på, end jeg har gjort i det sidste halve år. Viden, som jeg ikke har kunnet hale ud af speciallæger mv. Og det er en kæmpe lettelse med den viden, men samtidig kunne jeg stortude ved tanken om, at ingen fra starten fortalte mig om mine muligheder for at finde sammen med ligestillede!
Pyha for en møgbunke.. men når ret skal være ret, så har jeg været til den hyggeligste fødselsdag hos de bedste venner her i eftermiddag, og det har effektivt skubbet ovenstående i baggrunden i nogle dejlige timer.
